我的儿子叫大力，9岁，一个自闭症和多动症患者。
一年前，他拥有了10岁以下组竞技滑雪资格。他是我知道的美国滑雪史上第一个具有竞技资格的谱系儿童。
这并不容易。
去年，我们第一次遇到歧视和排挤后，我联络了一家成立于年的无障碍滑雪组织。负责人第一句话就是“我在这行这么多年，这样的孩子第一次遇到”。
后来我一路打听，陆续联络过USSA（美国竞技滑雪学会）和NSCD（美国国家障碍人士竞技体育中心），答案都是“无此先例”。
一位做了30年无障碍倡导的老太太看完我和雪场的交涉邮件，哭着给我打电话说，“对不起，真的想不到什么办法能帮到你……”
美国有很多保障残障权益的法律，但大力遇到的问题，恰好位于这些法律的盲区——既不属于未成年受教育的公民权利，也不属于无障碍设施这样的公共权益。所有人束手无策，因为没有现成的案例能够参考。
我是个脸皮特别薄的人，在我向美国竞技滑雪学会发出第一封邮件前，内心反复推敲措辞、煎熬了一周。渐渐地，第二封邮件第三封邮件，第二个机构第三个机构......我开始游刃有余，像项目经理一样“兜售”我儿子。最后，我说服了了一家无障碍滑雪组织。
我为儿子争取到了一块雪场训练和竞技，单程需要开5个小时公里山路，我们几乎每周都来。
现在，我坐在这座海拔超过米高山雪场的一个角落，在孩子们的尖叫吵闹声中，敲下这篇文章。
01
为什么是滑雪？
很多人可能会质疑：既然这么难，为什么要选择滑雪？
其实，并不是我们选择滑雪，而是滑雪选择了大力。
那时，大力还没有确诊自闭症，我们一直当他是一个很自我、有主见、精力旺盛的小孩，他从小玩跑酷、学忍者术和搏击，能在山里走一天。我们每天绞尽脑汁消耗他的体力，好让全家人睡个好觉。
当我第一次知道滑雪这种高强度户外运动时，毫不犹豫带他去了雪山，顺便报了几天课。
第一天结束时，偌大的俱乐部只有他和一个教练。大力报的是儿童团体课，但没有一个教练能带动他。整整一天他在雪地里自己转圈，说着别人听不懂的话，且拒绝坐上缆车。
幸运的是，第二天俱乐部帮我们换了一个有心理学背景的老教练，同样的价钱，上一对一课程。
回想整个过程，教练的耐性和宽容，非常成功地启蒙了大力的兴趣和潜能，最终让他在滑雪这件事上越走越远。
第四天，大力就从不愿坐缆车到能面不改色地上黑道（雪道从易到难分为绿道蓝道和黑道）。教练特意叮嘱我们：“大力可能在滑雪上很有天赋，你们要送他去滑雪队。他可能会非常非常难教，但如果能够找到和他契合的教练，他可能会展现出很不一样的潜力。”
这段话，每一个字都印在我脑海里。
02
不顺利的滑雪队
大力是我们家唯一会滑雪的人。
我是个18岁才第一次见到雪的南方人，且我有官能失调，非常惧怕毫无遮挡的滑雪缆车，根本没能力带一个能够上黑道的小孩，最好的选择就是去滑雪队。
本以为有了专业系统的训练，他可以顺理成章和其他小朋友一样发展爱好，甚至我还天真地憧憬过奥运赛场。
但很快，理想的泡沫破碎了。
大力开始频繁出现行为和情绪问题。
他自顾自地和别人讲他以为有趣的事情，结果换来其他孩子的嘲笑，有一些孩子甚至追着他喊“怪胎”。
这些嘲笑在大力拿到队内比赛铜牌时达到了顶峰。有两个孩子开始组团背着教练对他做鬼脸，比动作，但教练出现时，他们又马上收住。大力做不到这样收放自如，他往往是那个在教练面前火山爆发的小孩。大力视角拍摄
大部分竞赛教练没有学过如何处理和引导谱系孩子的情绪问题，他们直白的处理方式让大力更加崩溃。而情绪爆发时大力无法控制且无差别攻击，导致他成了众矢之的。
大力有多动症，学前班被老师心理虐待出现过创伤后遗症。我只能一遍遍和教练道歉、解释，希望教练能对他更宽容耐心一些。
有一次，我被主教练指着鼻子尖声大骂：“他是一个包袱，他的存在对我们的教练组并不公平！”
我告诉大力，这不是他的错，我们会一起面对困难，解决问题。
大力不懂这些，他还是活在自我中。
他非常偏执地要求必须坐在食堂入口第一排的第一张桌子等他。有一天我送他到雪场有点晚，那张桌子被占了。他中午回来吃饭，进门看到我不在第一张桌子，马上放声大哭，尖叫着钻进桌子下，一遍遍用头撞墙。
某一次上山训练，大力突然一声不出自己就滑走了，8岁的他突然消失在茫茫白雪里。滑雪本来就充满了不确定和高风险，教练几乎被吓疯了，差点报警封山。
还有一些零零碎碎的问题，比如再冷的天气他都不肯戴手套，双手冻紫，教练气得暴走。乌泱泱的滑雪人他也看不见，不遵守雪场保持距离的规定。永远一副走神的样子，教练非常沮丧，总抱怨他不听指令。
03
母亲的反击
我找到了霸凌大力的队员家长，告诉他大力动手打人确实是他不对。但也希望其他小朋友能停止对他的语言霸凌。
家长答复我，“我不会去管教我的小孩，因为这会破坏我们的亲子关系。你有问题可以去找教练。”而教练的态度是“大力才是那个问题小孩”。
凑巧的是，我们这时拿到了自闭症诊断书。在我确认教练无意解决问题后，我给整个教练组写了一封邮件，并且抄送了若干雪场的运营、客户关系、负责竞赛的总监。
我熬了两个通宵，努力剔除所有主观情绪，尽量客观地描述事实，告诉他们大力的困难，并给出我作为家长能配合雪场的建议和解决方案。
残障权益在美国是一件非常严肃的事，这封信发出后，本来当我空气的雪场慌了。5分钟后，雪场总监亲自打电话约我面谈。可惜，虽然他们的言辞里充满了道貌岸然的正义，但一直都在推脱，甚至一度讲出了“其实我们每个人都是谱系”这样的话。
我提出的方案是，在雪场允许的情况下为大力请一个影子教练，或者雪场增加一个初级教练跟随大力，多出的费用我们一力承担。他们没有答应，理由是这会让其他小孩觉得奇怪。
他们企图说服我，不要让大力留在竞技滑雪队，娱乐性滑雪也挺好，否则他的童年会没有朋友。
我拒绝了，我并不是因为他是特殊孩子而撒泼打滚求特殊待遇。如果大力的能力没有达到要求，我会毫不犹豫转送他去休闲滑雪。但抛开他需要的社交和行为支持，单从技术角度而言，大力是够格的。
尽管迫于USSA的压力，他们给我打了一个礼节性的电话，但我始终没有答应再回去。我们和这家雪场的关系到此终结。这是个很好的雪场，出过非常多世界冠军和奥运冠军，可惜并不适合大力。
所幸，因为那封邮件，他们终于在赛季的最后一个月给了大力相对宽松的环境。教练不再说他是问题小孩，当他大力出现情绪问题时能给他空间或安慰他。但教练依然不喜欢他，我不在场时她依然会不耐烦，我也只需要维持表面平和，让大力的第一个滑雪队雪季完整画上句号。
04
出路在哪里？
我和大力爸爸对滑雪一无所知，除了进滑雪队，我们不知道是否有其他方式延续他对滑雪的热爱。
我问大力：“你对滑雪的想法是什么？”
他告诉我：“乐趣、冒险和朋友，比赛只是锦上添花。”
我跟他说：“那好，我们就去找这个乐趣和冒险。我会努力帮你实现那个‘朋友’的愿望。但暂时找不到滑雪队之前，要不这一年我带你去不同的雪场冒险？”
滑雪并不是一项经济实惠的运动项目，但我们依然决定在雪季开始，带他去不同的雪场旅行。
我找了一份详细的雪场名单，挑出有无障碍滑雪计划的雪场，一家家打电话解释大力的情况，咨询他们能否提供竞赛支持，然后带大力一家家尝试。
在没见到大力前，很多机构言谈里充满了客气的狐疑。但大力和教练滑过一次后，他们的想法就变了。
我们去的第一站是科罗拉多州的冬季公园雪场。第一天结束，教练见到我第一句话就是“我见到他之前其实挺怀疑的，但今天之后我懂你为什么要做这么多努力。他是我见过的滑得最好的8岁小孩，我相信他在滑雪上会有很好的可塑性。”
听完这句话，我绷住的神经在那一瞬间断了，哭得不能自已。大力遭遇霸凌后，滑雪成绩迅速下滑，但那一刻，我好像又看到了一点他能够继续往前走的希望。
美国国家残疾人滑雪训练中心就在科罗拉多，这也是大力第一次见到Disabled这个词。我从来没有和大力隐瞒过他的所有诊断，但也从来没有用“残障”来形容他，我一直告诉他，“你只是有着和别人不一样的思维方式罢了。”
后来，他带着影子教练和小朋友们一起滑雪，教练的外套上印着无障碍组织的标志，小朋友问他：“你有残疾么？”
大力很坦然地回答：“是的，我有自闭症，这个症状目前在医学分类里还是属于缺陷障碍”。
那个孩子接口说：“我妹妹有学习障碍。她在学校有辅助服务。也许我可以告诉我爸妈，妹妹也可以来滑雪。”
左边橙色衣服是大力的特殊指导教练
05
我不会送他去特奥会
在为大力探索滑雪出路时，我们遇到了很多热心人，也遇到了不少费解的目光，有些甚至来自于无障碍的滑雪组织。
一次，在科罗拉多州的布雷肯里奇一家全国性的无障碍滑雪机构，机构总监问都没有问，就毫不顾忌地当着大力讨论他的问题。我当时脑袋一下就炸了。
虽然大力知道自己的状态，但他毕竟只是个8岁的孩子，我们也没有告诉他普通滑雪队不愿意收他这件事。
我把总监拉到另一个角落，想和他更详细地解释。他打断了我的话建议我送大力去特殊奥运会。
那天晚上，大力睡着后，我把自己关在酒店洗手间嚎啕大哭。
在现行制度下，以大力的诊断，他绝对有资格参加特殊奥运会，但这对他及其他选手并不公平。他的智商没有受损且还是超常，身体协调性比一般孩子都要好。
严格说来，大力属于儿童认知发展障碍，他需要主流环境中的行为和认知支持。
与其让他去参加一场可能没有竞争对手的比赛，我更希望他在普通环境里融合。他也许永远都成不了普通运动员里的顶尖，但也不需要呆在自己的泡泡里。
一直以来，我努力想要外界明白，我并不是因为大力有自闭和多动症死缠烂打要求特殊待遇，而是因为他本来就有资格和普通滑雪运动员竞技，所以努力争取一个无障碍无差别的发展环境。
也许，他总有一天会达到自己的极限，但在追求的过程中，他一定会有收获。
最差的情况是我们砸进去的银子和精力无法引起任何共鸣，最后他依然要退回起点。但至少，他学会了一项可以伴随一生的爱好。
他成不了顶级运动员，可以成为一名滑雪教练啊！而他童年所接受到的无障碍融合技巧，也许有可能会在未来的某些时候帮助到其他有需要的孩子。
教练告诉我们，训练中，大力是唯一一个看到队友摔倒，就毫不犹豫去搭把手的孩子。尽管他横过去站在摔倒的队友面前，总是喃喃说不出话。
06
希望他的人生可以飞起来
最初，我一直反复问自己：这个环境是不是真的是他需要的？我是不是在逼迫他？
但2月初，在赛季第一场比赛后，我打消了这个疑虑。
比赛前，大力无比焦虑。那时我们还没办好手续，他还不算滑雪队的正式队员，所以还没有队服。这个身份让他非常困扰，害怕滑了最后一名再也抬不起头。
他找各种理由不愿意随队训练，一到赛道训练就发飙逃跑。整整两周，他的队友都在做速降的旗门训练（速降比赛需要从不同的旗门绕过，考验运动员速降时的反应速度，转弯和运用板的能力），他在山上漫无目的地自由滑。教练一教他技巧性动作，他就开始咆哮尖叫摔杆。
我接纳了他所有的情绪，一字一句地告诉他：这一场比赛我们不看成绩也不看排名，就看你是不是比平时更进步。你尝试一次，如果真的不喜欢，第二场比赛告诉教练不去了，之后你要自由滑就自由滑。你害怕丢旗门，不如我们定一个目标，这次如果不丢旗门就是胜利。
最后他上去了，两天比赛都没有退缩，第二天名次大幅度提升。而且第二天旗门设置间距变窄难度提高，他也依然没有丢旗门！
下了赛场，他第一句话是：妈妈，我觉得我应该属于比赛的一部分！
我问他：那你三月份的比赛还要继续吗？
他毫不犹豫地点头说：我要。
他甚至都不关心第一名是谁，也不在意自己不是第一名，让他兴奋得手舞足蹈的是——他真的完成了没有丢杆的目标，而且成绩一次比一次好。
有时候，我们争取的并不是输赢，而是参与感。这份参与感，在外人看来太苦了。
每周往返几百公里并不平顺的大道，天气也总是变化无常。遇上极端暴风雪，还是得咬牙往雪里开。但就算预报晴朗的天气，有时山谷中也会出现前后不见车的大雾。
可对大力来说这些都不是苦。相反，他很享受过程。甚至有很多怎么都学不会的生活技能，都在学滑雪中慢慢学会。
每个滑雪日，我可以不用定闹钟，他总是凌晨3点起床迅速穿好衣服，不断拍我直到把我弄醒了火速出门。为了赶时间，他可以不吃早餐，等到我们开上山他窝在车里喝牛奶啃面包。
大力以前非常抗拒自己穿衣服、拉拉链、绑鞋带，让他刷牙都要鸡飞狗跳，但滑雪这个超级动力能让他克服这些不耐烦，该穿衣服穿衣服该刷牙刷牙，又有效率又不马虎。
他还很刻板，非常不愿意接受任何人给他的建议。但在滑雪时，他会跟随观察，提醒自己接受别人的专业建议。
小时候，大力无法接受不确定的事情。我们约定去某个餐厅吃饭，到了之后发现餐厅没开门，他迅速倒地痛哭流涕大半个小时。滑雪后靠天吃饭，缆车能不能开，全看天气。
大力学会了耐心等待而不是抓狂骂人。当训练计划需要调整，他也不会再崩溃。过程中，一个四处碰壁社交受挫的孤独小孩，长成了愿意表达自己，为自己赢得尊重和机会的少年。
大力妈朋友画的大力滑雪漫画
有一天，他在滑雪时，雪坡上有个小房子，积雪刚好和坡面形成了一条和平衡木差不多宽的雪舌，大力突发奇想从雪坡上侧冲上去，跳上雪舌，沿着小房子的侧面速滑了一小段，又跳回雪坡。
看到的小孩非常兴奋地指着他大叫：看，他会飞。
希望他的人生，也可以这样飞起来。
文｜周瑗玛
编辑
皮皮爸眉沙
图
周瑷玛